재순이가 가지고 있는 흔하지 않은 질병 PVNS를 아시나요?

저의 외쿡인 남편 재순이의 대해 말하자면

재순이는 웃깁니다.

잘생겼습니다. 살만 빼면... (둘이 있으면 여자인 저보다 

재순이에게 예쁘다는 말씀들을 많이 하세용. 참고로 나 질투많은 여자임ㅋ)

그리고 나이가 많습니다. ㅋㅋ

마지막으로 PVNS라는 병을 가지고 있습니다.

지금까지 다섯번 수술을 받은 내 남편.

재순이를 만나기 전까지 PVNS라는 병을 들어본 적이 없던 저는 

재순이에게 PVNS라는 단어를 듣고난 후 인터넷을 하루종일 돌아다녔습니다.

재순이 만날 때 지금보다도 저의 영어가 더 엉망이였으니 

열심히 대답해줘도 알아듣지 못했던 그 답답함을 누가 알아줄까요. 

 흔하지 않은 질병이라 검색해봐도 그 말이 그 말.

알아보니 이 '흔하지 않은 질병' 그 이름값이라도 하는 지 발병원인조차 알 수 없고,

한번 발병하면 일상생활에 영향을 미칠정도로 수술을 계속 해야하는 그런 

아주 지독한 질병이라고 나와있더라구요. -_ -

그리고 우리말로는 '색소 융모 결절성 활막염"이고

고관절(힙)과 슬관절(무릎관절)에 호발하며 

또한 어깨, 발목, 팔꿈치, 손 혹은 발에도 생길 수 있다고 합니다.

재순이의 경우는 무릎관절.(사진이 좀 무섭죠? -_ㅠ)

무릎을 둘러싸서 보호하고 있는 lining 즉, 관절의 활막과 윤활주머니 및 윤활집이 붓고 증식.

이 lining의 증식으로 인해 관절 부종과 뼈를 포함한 관절에 손상을 입힌다고 해요. 

위에 말한 것 처럼 발병원인은 알려져 있지 않지만 

PVNS를 앓은 몇몇 사람들은 과거에 관절을 다친 경험이 있다고 해요.

그래서 이 이야기(네이버 지식인)를 듣고 재순이에게 다친 적 있냐고 물어보니

아이적에 공에 다리를 맞아 심하게 부은 적이 있다고.

바지가 안 들어갈 정도로요.

현재 재순이의 상태는 무릎을 완전 굽힐 수 없고

안 아픈 다리와는 달리 아픈 다리의 굵기가 현저히 다릅니다.

안 아픈 다리에 힘이 들어가기에 근육이 붙어 이 다리는 보통 남자의 다리이고

아픈 다리는 완전 여자다리에요. 나보다도 날씬함. -_ㅠ

문제는 무릎. 여자다리에 무릎만 왕따시만해 불균형을 이루고 있답니다.

그리고 핫(Hot)팩이 따로 필요없을 정도로 아픈 무릎이 항상 후끈후끈해요.

PVNS를 치료할 수 있는 날이 얼른 와서 지금껏 못해본 산책 꼭 하고 싶습니다.

2015년 3월 3일 여섯번째 수술 포스팅 클릭